21 de junio: Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Mañana, 21 de junio, es el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y desde Talleres Vilanova queremos sumarnos a la campaña de información, sensibilización y concenciación social contra esta enfermedad. En las líneas siguientes profundizamos en las causas, diagnóstico y demás implicaciones de esta dolencia que, aunque afecta a miles de personas en todo el mundo, es una gran desconocida. Sigue leyendo y accede a guías, asociaciones y recursos audiovisuales muy interesantes para luchar contra esta enfermedad y sus consecuencias.

 
ELA

¿Qué es la ELA?
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a menudo conocida como la “enfermedad de Lou Gehrig”, es un trastorno neurodegenerativo de las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal, conocidas como neuronas motoras, que son las encargadas de controlar el movimiento voluntario de los músculos. Conforme la enfermedad avanza las neuronas motoras no son capaces de transmitir las señales para mover los músculos, lo cual provoca la pérdida del movimiento muscular voluntario y de la coordinación, que a su vez conduce al debilitamiento, la atrofia y la espasticidad* de los músculos.

Así, es una cuestión de tiempo que los pacientes que sufren ELA dejen de ser autónomos por su incapacidad para llevar a cabo las tareas más rutinarias de la vida diaria, desde caminar o levantarse, hasta verse paralizados e impedidos para tragar, hablar y respirar.
 
Puedes ver un breve vídeo explicativo sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica visitando el siguiente enlace.

*La entidad sin ánimo de lucro Convives con Espasticidad ha editado una guía gratuita para mejorar la autonomía y la calidad de las personas que sufren esta dolencia. Descarga aquí la guía de forma gratuita.

La ELA en España
En España se diagnostican 750 casos de ELA al año, una media de 14 casos a la semana. Y se estima que existen alrededor de 2.800 pacientes afectados por esta dolencia sólo en nuestro país.

Causas
Actualmente se desconocen las causas de este trastorno degenerativo que en sus etapas más avanzadas llega a causar la muerte del paciente.

Sí se evidencian dos formas de aparición de la enfermedad, una familiar de origen hereditario que supone el 10% de los diagnósticos y una esporádica, que se da en la mayoría de los casos (90%).

El paciente
El paciente de ELA suele ser varón, de entre 50 y 56 años, cuando se le diagnostica la enfermedad en su forma esporádica y de 11 cuando el trastorno tiene un origen hereditario.

La media de esperanza de vida tras los primeros síntomas se sitúa entre 3 y 6 años, aunque el 10% de los pacientes vive más de 10 años desde que es diagnosticado. El científico Stephen Hawking, que fue diagnosticado de ELA cuando tenía 21 años, es un caso excepcional que ha superado con creces los pronósticos.

stephenhawking
Síntomas
Ya hemos comentado que la ELA produce una debilidad muscular progresiva que suele ir acompañada de pérdida de coordinación. Otros síntomas son los calambres musculares, la exaltación de los reflejos y los espasmos.

A diferencia de otras enfermedades neurológicas, en el caso de la ELA no se presentan trastornos de la sensibilidad, afectación de esfínteres, ni pérdida de la capacidad intelectual o de la función sexual. La enfermedad tampoco afecta a los músculos de los ojos, por lo que se conserva hasta el final la capacidad para realizar movimientos oculares. 

Diagnóstico
Para realizar el diagnóstico, el médico elabora una historia clínica completa del paciente, comenzando por recoger sus antecedentes quirúrgicos y familiares, así como la sintomatología propia de la enfermedad.

Posteriormente, el facultativo hace un examen físico al paciente para evaluar su fuerza y resistencia, sus reflejos, posibles temblores y espasmos. Tras descartar otras enfermedades que presentan una clínica similar, se puede someter al paciente a un electromiograma, que es la prueba diagnóstica que confirma la presencia de ELA.

Tratamiento
La ELA no tiene cura, pero sí existen tratamientos que ayudan a combatir los síntomas, a retrasar su avance y a mejorar la calidad de vida del paciente.

Es habitual el tratamiento con riluzol y otros medicamentos que atenúan las molestias propias de la enfermedad. Así mismo, la fisioterapia y la rehabilitación son recursos a tener en cuenta para mejorar, en la medida de lo posible, la función muscular y la movilidad del enfermo. 

Ayuda para enfermos y familiares
Existen asociaciones y entidades sin ánimo de lucro que trabajan para que los enfermos de ELA no se sientan solos y para ayudarles a ellos y a sus familias a sobrellevar la enfermedad y sus síntomas de la mejor manera posible.

Maraton solidario ELA

  •  Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (www.elaandalucia.es). Con sede en Sevilla. Con motivo del Día Mundial de la ELA, esta asociación promoverá un calendario de actividades con el que pretende concienciar y sensibilizar al conjunto de la sociedad. 

ELA Andalucia







                      

 

 

 

 

 

 

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