28 de mayo: Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2014

Hoy, 28 de mayo, es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. ¿Pero qué es la Esclerosis Múltiple? ¿A quién y cómo afecta? ¿Cuáles son las demandas de las principales entidades del Tercer Sector vinculadas a este trastorno? ¿Cuáles son los mayores avances y las perspectivas de futuro de esta enfermedad? En las siguientes líneas intentaremos arrojar algo de luz sobre esta dolencia y sus implicaciones, así como algunas noticias de interés muy esperanzadoras.
 
DIA MUNDIAL EM 2014
 
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que, según la Sociedad Española de Neurología (SEN) afecta a cerca de 47.000 personas en España (con 1.800 casos nuevos diagnosticados cada año), 600.000 en Europa y 2.500.000 en todo el mundo. Es la enfermedad neurológica discapacitante más frecuente en adultos jóvenes, en los que suele manifestarse entre los 20 y 40 años.
 
En su desarrollo intervienen diversos procesos de inflamación, desmielinización, y neurodegeneración entre otros, por lo que la manifestación de la enfermedad, su pronóstico y la respuesta al tratamiento son diferentes en cada caso particular.
 
Es una dolencia no contagiosa, de la que se desconocen sus causas y su cura y cuyo curso no se puede vaticinar, ya que varía considerablemente el grado de afectación de los que la sufren. En cuanto al perfil del afectado, se da con más frecuencia en mujeres, que suponen más del doble respecto a la cantidad de hombres damnificados.
 
Aunque los síntomas de la enfermedad son variables, los primeros en manifestarse suelen ser la alteración de la sensibilidad (45%), la dificultad para coordinar movimientos (40%) y los trastornos visuales (20%). La esclerosis múltiple también presenta varias formas clínicas, aunque en un 85% de los casos, la enfermedad presenta al inicio brotes o aparición brusca de síntomas neurológicos como los antes descritos, que, con el paso de los años, en un 40% de los pacientes pasa a tener un curso progresivo.
 
Se ha comprobado que los pacientes que obtienen el mayor beneficio de los tratamientos disponibles son aquellos que han comenzado a emplearlos en las primeras fases de la enfermedad.  De ahí la importancia clave de realizar un diagnóstico precoz, seguir el tratamiento prescrito y complementarlo cuando sea necesario con otras técnicas de neurorrehabilitación.
 
Los avances producidos en los últimos años en el diagnóstico de la enfermedad y su tratamiento, han permitido controlarla, retrasar la progresión de la discapacidad y mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen. Incluso hasta el punto de que en la mayoría de los casos, y aunque la discapacidad es susceptible de presentarse en el periodo inicial, la enfermedad suele manifestarse de forma tardía, transcurrido un periodo de 20 años o más desde su diagnóstico.
 
¿Cómo abordar en el futuro la Esclerosis Múltiple? La SEN es optimista y apuesta por una mayor estabilización de la enfermedad e incluso por el restablecimiento de parte de las funciones alteradas por la enfermedad. Fármacos inmunomoduladores, neuroprotectores y neurorreparadores o terapias con células madre, podrían tener mucho que decir en el futuro. De ahí la necesidad de un apoyo masivo a la investigación.
 
Por eso, hoy, las principales entidades del Tercer Sector vinculadas a la enfermedad, Esclerosis Múltiple España, Asociación Española de Esclerosis Múltiple y Federación Internacional de Esclerosis Múltiple lanzan este año la campaña “Un día…”. Una campaña con la que pretenden sensibilizar a la sociedad sobre esta dolencia y dar repercusión y visibilidad a sus principales objetivos:
 
-construir un mundo sin barreras para los afectados, en el que se respete el acceso a una vivienda sin trabas arquitectónicas, a un empleo digno y a los mejores tratamientos sin ser discriminados por pertenecer a una u otra Comunidad Autónoma.
 
-mejorar la calidad de vida de los pacientes, defendiendo sus derechos y reivindicando el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico; protegiendo sus derechos mediante servicios de información, asesoramiento y rehabilitación; y concienciando a la sociedad para conseguir más apoyo a la investigación.
 
Y para terminar, os dejamos algunas noticias muy interesantes para que os acerquéis más al día a día de los afectados de esta enfermedad:
 
Ahora puedes luchar contra la Esclerosis Múltiple jugando…
 
EM Fighter 2 Run and Jump
 
Y es que la app “EM Figther” ha incorporado el juego “Run and Jump”, en el que la neurona “Neuri” intenta salvar los diferentes obstáculos que genera la enfermedad. ¿Te animas? Aquí te dejamos los enlaces para que la descargues gratuitamente en Apple Store y Google Play:
 
Un robot de cocina ayuda a los pacientes de Esclerosis Múltiple que sufren disfagia, a deglutir los alimentos que ingieren.
 
Robot de Cocina ayuda a enfermos de Esclerosis Multiple
 
Es una iniciativa pionera en España, que corre a cargo del Centro Alicia Koplowitz. Si quieres ampliar información sobre esta noticia, visita Solidaridad Digital.
 
Y si te gusta el deporte…
 
“Da un paso adelante y Corre por la Esclerosis Múltiple” este próximo sábado 31 de mayo, en Madrid. Puedes inscribirte aquí. O, si prefieres, puedes colaborar igualmente participando con el “dorsal 0”, sin necesidad de asistir presencialmente a la prueba.
 
IV-edición-Corre-por-la-EM-Madrid
 

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