Luchando contra las enfermedades raras

Hoy nos acercamos a las comúnmente llamadas enfermedades raras, dolencias que afectan a menos de 5 de cada 10.000 individuos o, lo que es lo mismo, a menos del 0,05% de la población. Una terrible lotería que ha cambiado la vida de unos 3 millones de españoles y sus familias.
 
En las líneas siguientes te ponemos al día sobre iniciativas esperanzadoras que buscan ser un altavoz para los afectados de estas enfermedades y te contamos cómo puedes contribuir a su lucha.
 
Biología y células
 
 “El laberinto de las enfermedades raras”
Queremos empezar este post hablándote del documental elaborado por el CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias) en colaboración con el grupo de investigación Estudios Críticos de la Comunicación (ECCO) de la Universidad de Almería.
 
laberinto
Es un documento muy didáctico y clarificador, totalmente indispensable para entender la problemática de las familias que se enfrentan a estas dolencias.

Te invitamos a que lo veas en el canal oficial de YouTube del Centro CREER.
 
El reto por la Espina Bífida
Desde Talleres Vilanova queremos poner nuestro granito de arena para conseguir el #retoFEBHI lanzado por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, consistente en conseguir 50.000 visitas a su corto antes del 30 de diciembre.

Participa en el #retoFEBHI y ayuda a difundir el conocimiento sobre esta enfermedad minoritaria y en ciertos casos evitable con prevención. Disfruta del corto y compártelo a través del canal oficial de YouTube de la FEBHI.

Para mantenerse informado
Si quieres estar informado sobre todo lo relativo a las enfermedades raras ya puedes acceder a todas las ediciones del programa de radio “Enfermedades Raras”, que emite Libertad FM entre las 19:00 y las 20:00 horas de cada martes.
El programa puede seguirse en directo o a través de las frecuencias: 107.0 y 104.0 en Madrid, 94.1 en Gran Canaria, 93.3, en Pamplona, 99.2 en Pontevedra, 98.3 en Vigo, 105.5 en Zaragoza, 104.0 en Benidorm/Marina Baixa, 100.9 en Valencia, y 105.0 en Roquetas de Mar 105.0.

Si no puedes escuchar el programa en el momento de su emisión, puedes acceder a todo su contenido en Somos Pacientes.

“Crowdfunding” y enfermedades raras
El crowfunding es una tendencia, auspiciada por la web social, que consigue recopilar recursos a través de la microfinanciación colectiva on line. Son Iniciativas en su mayoría de carácter social y solidario, basadas en la cooperación colectiva y que emplean Internet como un medio de crecimiento y expansión.
 
crowdfunding
 
Cada vez son más los proyectos de crowdfunding que se ocupan de recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras. Un ejemplo es Safari Crowfunding, que tiene por objetivo crear un centro de referencia para el diagnóstico genético de enfermedades raras infantiles mediante la financiación en masa.

Hazlo posible y Flipover son sitios web que financian proyectos solidarios de ONGs, mientras Curable se ocupa de hacer viables económicamente diferentes iniciativas del mundo sanitario, entre las que están la investigación de enfermedades y el desarrollo de fármacos y vacunas.

Muévete por las enfermedades raras
El deporte será el mejor pretexto para luchar contra las enfermedades raras y su desconocimiento en la “Cursa per l´Esperança”, una carrera organizada por la delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

En la competición, que se celebrará el próximo 26 de octubre, habrá dos modalidades: 5 y 10 km. La carrera se desarrollará íntegramente en el Parque del Fórum de Barcelona. Además, la organización instalará una carpa de sensibilización con la venta de productos solidarios y actividades para los más pequeños.
 
corriendo
 
Ya se ha abierto el periodo de inscripción para participar en la carrera, pero si quieres colaborar y no puedes participar, puedes realizar tu donativo en la fila cero de La Caixa.

Otra convocatoria que no te puedes perder es el “Camino Solidario por las Enfermedades Raras” que atravesará a pie la Comunidad Valenciana, desde el 18 de septiembre hasta el 18 de Octubre, pasando por los picos más altos de las tres provincias.

Esta actividad también contará con una Caravana Solidaria, desde la que se ofrecerá información sobre las enfermedades raras y se recaudarán fondos para proyectos de investigación, y con una plataforma web de seguimiento.

Visitando caminosolidario.imelsa.es podrás participar en el Juego Solidario y colaborar con tu donación económica en migranodearena.org.

Cultura, educación y solidaridad
En unos días comienza la vuelta al cole y ya está abierto elplazode inscripción para la participación en la tercera edición del proyecto ‘Las Enfermedades Raras van al cole con Federito’, un programa de educación inclusiva para centros escolares que FEDER dirige para promover la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo.
 
lapices de colores
Para participar en esta tercera edición, los centros escolares deben rellenar el siguiente cuestionario de inscripción tras recabar más información sobre el proyecto en el siguiente enlace.

Y terminamos este post hablándote del libro solidario, editado por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), ‘Fabry Ahora: Conocer, Aceptar y Compartir’.

Se trata de una obra que recopila los relatos de su "Concurso de Relatos Solidarios" y cuyas ventas se destinarán a proyectos para la investigaciónde las MPS y el apoyo a los afectados y sus familiares.

El libro ‘Fabry Ahora: Conocer, Aceptar y Compartir’ ya se puede adquirir por un precio simbólico de 3 euros, en formato digital; y de 4,95 euros, en formato papel; a través de Internet. ¿A qué esperas? Compra ya tu ejemplar.

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